Özel Gereksinimli Asya’ya Anestezi Altında İşitme Testi Şartı Evde Eğitim Hakkını Engelledi

Adana Seyhan ilçesinde ikamet eden maden mühendisi Özge Duru 44 ve Hüseyin Duru 45 çiftinin 15 yaşındaki kızı Asya Duru on beş yıl önce CTNNB1 sendromu ile dünyaya geldi. Bu sendrom nedeniyle yaşıtlarına kıyasla dil motor ve bilişsel gelişimde önemli gerilikler yaşayan Asya için Duru ailesi yıllar boyunca kapsamlı tedavi süreçleriyle mücadele etti. Özel çocukların sağlık eğitim ve rehabilitasyon gibi temel hizmetlerden eksiksiz yararlanabilmesi amacıyla Sağlık Kurulu tarafından düzenlenen Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) daha önce temin edildi.

Beş yıllık geçerliliği bulunan ÇÖZGER belgesine sahip Asya Duru için evde eğitim imkanından faydalanabilmek adına her yıl yenilenmesi gereken Durum Bildirir Sağlık Raporu da talep edildi. Özge Can Duru geçen günlerde bu raporu almak üzere Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne başvurduğunda yeni bir engelle karşılaştı. Hastane yetkilileri bu yıl Asya'nın anestezi altında BERA adı verilen bir işitme testi yaptırmasını şart koştu.

Anestezi Riski Ve Eğitime Erişim Engeli

Kızının dil gelişimi kısıtlı olsa da kendisiyle iletişim kurulduğunda gereken tepkileri verebildiğini ve duyma problemi olmadığını ifade eden anne Duru Asya'ya anestezi uygulanmasını kabul etmedi. Özel gereksinimli bir çocuğa anestezi verilmesinin sağlık açısından ciddi riskler barındırdığını vurgulayan Duru bu nedenle Durum Bildirir Sağlık Raporu'nu alamadı. Raporun temin edilememesi özel gereksinimli Asya'nın evde eğitim hakkından mahrum kalmasına yol açtı.

Özge Can Duru kendi yaşadıkları ve diğer özel gereksinimli çocuk annelerinin rapor dönemlerinde karşılaştığı güçlükleri yakından anlattı. Normal şartlarda Durum Bildirir Sağlık Raporu için üç uzman hekimin imzasının yeterli olduğunu dile getiren Duru Adana Şehir Hastanesi'nde kendilerinden heyet raporu talep edildiğini belirtti. ÇÖZGER raporunda olduğu gibi sekiz veya on birimden geçerek raporun verileceğinin söylendiğini aktaran anne üç doktorun yeterli olacağı beyanlarına rağmen taleplerinin kabul edilmediğini açıkladı. Bu süreci kabul ederek tüm birimleri gezdiklerini belirten Duru bu yıl ayrıca psikiyatri biriminde Asya'ya anestezi altında BERA işitme testi yapılmasının istendiğini kaydetti.

Anne Duru: "Çocuğum Duyuyor, Anestezi Ona Risk"

Özge Can Duru test sırasında özel gereksinimli çocukların hareket etmemesi için BERA'nın anestezi altında yapılacağının kendilerine iletildiğini belirtti. Yaşadıkları sıkıntıyı dile getirirken "Özel durumu olan çocukların anestezi alması zaten çok büyük bir risk. Çocuğuma anestezi uygulanmasını istemedim. Böyle olunca Durum Bildirir Sağlık Raporu'nu alamadık. Kızım zaten iletişim kurulduğunda cevap verebilen bir çocuk" ifadelerini kullandı. Bu durum özel gereksinimli bireylerin ve ailelerinin bürokratik engellerle ne denli zorlu bir süreç yaşadığını bir kez daha gözler önüne serdi.

Genetik ve geri dönüşü olmayan rahatsızlıkları bulunan çocuklardan dahi bu raporun her yıl istendiğini belirten Özge Can Duru bu süreçlerde özel gereksinimli annelerin yaşadığı dramı şu sözlerle aktardı: "Gittikçe her şey bizim için zorlaşıyor. O birimlerin önünde her yıl özel çocukla birlikte saatlerce süren uğraşlar sonucunda doktorlarımıza ulaşıyoruz. Tekerlekli sandalyeleri olmayan hastane sedyelerinde yatan boynunda midesinde cihazlar olan ve ağızlarından salgı akıtan çocuklarıyla bunu yapan anneler çok mağdur oluyor ve bu işlemler günlerce sürebiliyor. Biz artık bunları yaşamak istemiyoruz."

Sistemik Değişim Çağrısı

Özge Can Duru tüm özel gereksinimli çocukların annelerinin sesi olmak istediğini ve onların da yaşadığı sorunları duyurmayı amaçladığını vurguladı. Her yıl tekrarlanan bu rapor sürecinin geri dönüşü olmayan genetik ve kalıtsal rahatsızlıkları olan çocukların aileleri için büyük bir sorun teşkil ettiğini belirtti.

Rapor sürecinde yaşanan güçlüklerin çözüme kavuşturulabileceğini kaydeden Özge Can Duru son yirmi yılda engelli bireylerin toplumsal yaşama katılımı konusunda önemli gelişmeler yaşandığını ve bu durumdan memnuniyet duyduğunu dile getirdi. Ancak hala çözülmemiş bazı problemlerin olduğuna dikkat çekerek şunları söyledi: "Bu heyet raporları için özel gereksinimli bireylerin farklı olarak değerlendirilmesi gerektiğini düşünüyorum. Sağlıklı bireyler gibi kapı kapı doktor araması çok zor ve yıpratıcı. Hastanelerimiz birazcık omuzlarımızdaki kalbimizdeki yükü alıp bizi rahatlatamazlar mı? Bu çocukların iyileşme imkanı maalesef yok. Bu nedenle her yıl rapor istenmesi yerine daha kalıcı bir çözüm üretilmeli. Bence bu ülke bunu yapabilir." Bu çağrı özel gereksinimli bireylerin ve ailelerinin yaşam kalitesini artıracak daha kapsayıcı ve insancıl politikaların benimsenmesinin aciliyetini bir kez daha gündeme getirdi.